– Datteren din er veldig syk, men de fleste overlever
Beskjeden familien Pladsen Midtgård fikk på legevakta i Ski for åtte år siden var rystende. Aurora var åtte år da hun fikk kreft.
– I dag er det nøyaktig åtte år siden vi fikk vite at du hadde fått leukemi, Aurora. 16. oktober 2016 dro vi til legevakta i Ski. Den natten endret alt seg. 17. oktober fikk du diagnosen, forteller Gry Pladsen som er mammaen til Aurora Pladsen Midtgård (16).
17. oktober 2016 fikk familien, som bor i Gydas vei på Tårnåsen, den rystende beskjeden om at Aurora, familiens yngste medlem, hadde fått kreft. Åtte år senere møter vi Aurora og hennes foreldre hjemme på Tårnåsen.
Aurora ser tilbake på en barndom preget av kreft, men de tyngste takene har hun fortrengt.
– Jeg husker egentlig ikke så veldig mye fra de tyngste periodene i behandlingen, men jeg var jo mye på sykehus og var veldig sliten så klart. Barnehjernen fortrenger liksom de tunge minnene og tar vare på de positive, sier hun.
Aurora ser tilbake på både oppturer og nedturer, men helst tilbake til de små gledene i periodene fra sykehussenga.
– Jeg har faktisk veldig mange gode minner fra oppholdene på sykehuset. Vi hadde vannkrig med sånne store sprøyter man bruker til sondemat, vi hadde Halloween-feiring og sykehusklovene var mye innom. Hver gang jeg visste de skulle komme visste jeg at noe bra skulle skje. De er veldig flinke.
– Også hadde vi rullestolkappløp! Jeg husker vi fikk veldig høy fart i rullestolene bortover sykehusgangene! legger hun til.
– Alle filmer ender jo godt, men det gjorde ikke denne
– Du var åtte år da du fikk leukemi, visste du hvor alvorlig det var?
– Nei, det gjorde jeg vel egentlig ikke, men da jeg så at jeg måtte ha CVK, en slange man stikker i blodåra som gjør at man kan gi medisiner rett i blodet uten å stikke hver gang, skremte det meg, husker hun.
Kule kidz gråter ikke er en norsk spillefilm som kom ut i 2013. Den handler om en jente som fikk samme krefttype som det Aurora fikk tre år senere. Problemet med denne filmen var bare det at den ikke endte godt.
– Jeg husker at jeg så filmen, Kule kids gråter ikke, som handler om en jente som fikk samme krefttype som jeg fikk. Alle filmer ender jo godt, men det gjorde ikke denne. Det var en tankevekker, forteller Aurora til Oppegård Avis.
To forskjellige typer leukemi
Aurora forteller videre at hun «bare lot ting skje» underveis i sykdomsforløpet før pappa Magnus Midtgård overtar ordet.
– Jeg husker ikke noen ting av hvilke type medisiner jeg fikk og hva de gjorde. Jeg brydde meg egentlig ikke så mye om det heller, sier Aurora.
– Vi sa vel ikke mer til deg enn det vi måtte, og det var jo veldig mye du ikke trengte å vite. Du hadde nok med deg selv, svarer faren.
Magnus forteller om to typer leukemi. En viktig forskjell er behandlingstiden. AML behandles over et år. ALL behandles over tre år.
– Det er to typer leukemi. AML og ALL. Kortversjonen er at AML er hissigere, men kreftcellene gjemmer seg ikke så godt. ALL er ikke så intens, men kreftcellene gjemmer seg mer så den kan være vanskelig å bli kvitt.
– AML som Aurora fikk blir sett på som verre fordi den er sjeldnere og fordi overlevelsesgraden er noe lavere.
«Datteren din er veldig syk, men de fleste overlever»
– Hvordan var det å få beskjeden om at datteren deres hadde fått kreft?
Det blir stille rundt bordet før Gry bryter stillheten.
– Verden blir snudd på hodet. Alt fokus endret seg på dagen til å kun handle om å få Aurora frisk. Hadde vi visst hva vi skulle gå gjennom vet jeg sannelig ikke om vi hadde orka, forteller hun.
Magnus fikk beskjeden midt på natta. «Slag i trynet» skulle det bli mer av fremover.
– Jeg fikk melding fra Gry som ble med på legevakten klokken tre på natta. Det kom som et slag i trynet, sier han.
Gry tar oss igjennom handlingsforløpet natten for åtte år siden. Vi er på legevakten i Ski og Aurora har den siste tiden vært mye sliten og hadde blant annet fått en del blåmerker. På legevakta er ikke blodprøvene slik de skal.
– Først trodde de det var noe feil med maskinen på legevakta da de tok blodprøvene, også prøvde de en annen maskin. Da sa legen «datteren din er veldig syk, men de fleste overlever» før vi ble sendt direkte til Ahus. Jeg fikk ikke lov å kjøre selv fordi jeg var helt i sjokk. Jeg begynte å mistenke at legene trodde det var kreft gjennom den natten, forteller Gry.
Rask omstilling
Magnus forteller at de kom raskt inn i bobla, men like raskt som håpet blomstret ble det også drept av dårlige nyheter. Gang på gang.
– Man omstiller seg veldig raskt og ting begynte å skje umiddelbart. Da vi fikk summet oss litt og «kom litt inn i det» skjønte vi at det var to potensielle leukemityper det stod mellom. AML og ALL. Vi forstod det slik at ALL var «best» og ble optimistiske på at den videre testingen skulle konkludere med ALL da det er vanligst.
– Det kom som et nytt slag i trynet da det viste seg å være AML. Slik var det gjennom hele behandlingsperioden. Omtrent på hvert steg hvor vi kunne spore optimisme kom det et nytt slag, og et til, forteller faren til Aurora om året Aurora ble behandlet for leukemi.
Ga forskerne valget
De siste dagene har Oppegård Avis skrevet om historien til Erle og Lukas. Fellesnevneren mellom deres opplevelser er at de opplever at Barnekreftforeningen går under radaren. Kreft får mye oppmerksomhet, men barnekreft får på ingen måte mest. Magnus forteller at han blir opprørt da han leser i Aftenposten at Barnekreftforeningen ikke fortjener TV-aksjonens midler.
– Jeg ble veldig opprørt når jeg leste et debattinnlegg i Aftenposten her om dagen, hvor Anki Gerhardsen mener at «en kreftforening» ikke trenger TV-aksjonens støtte fordi de får så mye oppmerksomhet fra før. Det mener jeg er helt feil. Mye av grunnen er at det ikke forskes like mye på barnekreft som andre krefttyper, forteller Magnus.
Forskning var også sentralt i Aurora sitt behandlingsforløp. Det ga også foreldrene underveis ekstra hodebry. For hva vet man egentlig om ulike behandlingsmetoder når man blir kastet inn i dette? Foreldrene, Gry og Magnus valgte å stole på forskerne.
– Aurora var jo også en del av et forskningsprosjekt. Da behandlingen skulle starte stod vi foran et nytt valg. Hvilken behandlingsmetode vi skulle velge. Det forskningsprosjektet vi var med på gjorde i utgangspunktet et vilkårlig valg. Vi kunne overstyre det, men vi ante jo ikke hva som var best, så vi lot forskerne ta valget forteller Magnus.
– Legene visste ikke om det hadde gått bra
Da Aurora var halvveis i sitt tredjebehandlingsforsøk sa legene stopp. Effekten var ikke god nok og hensikten med å fortsette var ikke til stede.
– På det tredje behandlingsforsøket måtte vi avbryte hele behandlingen. Det var fortsatt for mange kreftceller til at man ikke klarte å bli kvitt dem med videre behandling. Det ble nok et slag i trynet, forteller Magnus.
Herfra var det kun en mulighet igjen for at Aurora skulle overleve sykdommen. Familien beskriver det som alt eller ingenting.
– Etter vi avbrøt den tredje behandlingen stod vi igjen med kun et kort på hånda. Beinmargstransplantasjon. Det høres veldig voldsomt ut, men det er egentlig ganske likt en blodoverføring. Samtidig ikke. Aurora har gjennom det året hun hadde kreft omtrent byttet hver eneste blodcelle og beinmargcelle i hele kroppen, forteller Magnus.
Faren til Aurora forsøker å forklare hvordan dette fungerer på en enkel måte, men den brutale sannheten er at denne behandlingen er så belastende på kroppen at man bare får et forsøk.
– Aurora har i dag to DNA i kroppen. En fra en donor vi ikke vet hvem er og hennes originale. Først må man ta livet av den eksisterende beinmargen som produserer blod med kreftceller med veldig sterk cellegift, så fyller man på med ny. Da vi fikk de første resultatene etter transplantasjonen, kom det siste harde slaget i trynet, forteller han.
Etter transplantasjonen fikk ikke familien den beskjeden de håpet på, men ble sittende i et vakuum av uvisshet. Overlever datteren vår nå? eller ikke? Det var et forferdelig spørsmål de ikke fikk svar på.
– Legene visste ikke om det hadde gått bra, var den første reaksjonen deres. Der hadde vi nettopp fullført den siste behandlingen som var forskjellen mellom liv og død og vi måtte leve med en usikkerhet på om det hadde gått bra. Det var forferdelig, men etter mye frem og tilbake viste det seg at transplantasjonen var vellykket, forteller foreldrene.
Sov fire stykker på et tomannsrom
Behandlingen til Aurora varte i et år. Det er relativt kort tid sammenlignet med andre historier man hører. Årsaken er at leukemitypen er hissig, men kreftcellene er enklere å oppdage. Et år er derimot mye tid det også. Gry, moren til Aurora forteller at det ble mange døgn på sykehus som gjorde det vanskelig å leve som en familie.
– Når det kommer til familieboligene Barnekreftforeningen ønsker å bygge er det noe som treffer godt. Vi som bor her har relativt kort vei til sykehusene og vi byttet mye på å være med Aurora, men man sover jo dårlig på sykehuset. Det er alarmer som går i et sett og man må sove på feltsenger her og der.
– Aurora har også en storesøster som skulle følges opp her hjemme og det var jo heller ikke plass til henne på sykehuset. Da man kom hjem fra sykehuset var man helt pumpa og hadde egentlig ikke energi til det som måtte gjennomføres her hjemme, sier Gry.
Magnus skyter inn og forklarer at de ved flere anledninger delte rom med en annen pasient og en annen forelder.
– Vi sov ved flere anledninger fire stykker på et dobbeltrom. To pasienter, Aurora og et annet barn, også lå jeg under en vask på en feltseng og faren til det andre barnet på en annen seng på andre siden. Det var ikke akkurat en god situasjon, forklarer Magnus til Oppegård Avis.
Aurora spiller konsert med Sofiemyr skolekorps i Sofiemyr kirke under TV-aksjonen får dermed ikke gått med bøsse selv, men familien kommer til å sette frem en bøsse i lokalet for dem som ønsker å gi sin støtte til TV-aksjonen der. Konserten starter klokken 16.00.
Håret vil alltid være en påminner
Den tiden vi er på besøk i Gydas vei forteller Auroras foreldre detaljert om behandlingsforløp, medisiner og dilemmaer knyttet til familiens opplevelse. Mens praten går får Aurora selv høre ting hun aldri viste om.
– Hva tenker du om alt dette når du hører foreldrene dine fortelle om alle disse tingene?
– Nei, vi har jo snakket mye om dette, men hver gang vi snakker om det kommer det frem nye momenter jeg ikke visste om. Jeg visste for eksempel ikke at den beinmargstransplantasjonen var et «vinn- eller forsvinnopplegg». Jeg tenkte jo heller ikke over at det var så mye annet rundt og at mamma og pappa ble slitne av alt dette. Hadde jeg fått kreft i dag hadde jeg nok tenkt mer på de rundt meg, forteller 16-åringen.
Denne torsdagskvelden skulle Aurora egentlig øve til naturfagsprøve. Tidligere på ettermiddagen var det korpsøvelse i Sofiemyr skolekorps og på søndag skal hun spille konsert. Det virker som Aurora i dag lever et travelt, men vanlig ungdomsliv, men håret vil hun alltid ha med seg som en påminnelse fra 2016.
– Nå har jeg vært kreftfri i syv år og lever et ganske vanlig liv. Jeg må ta noen hormonregulerende tabletter fordi cellegiften har stoppet en del av kroppens naturlige måte å utvikle seg på. Også vil jeg aldri få håret helt tilbake. Det synes jeg er litt trist. Da jeg var syk brydde jeg meg ikke så mye om det med håret, men jeg skulle ønske jeg hadde mer hår nå.
– Det hender folk spør meg om jeg har kreft, men stort sett er folk bare nysgjerrige selv om det hender jeg får noen stygge kommentarer på sosiale medier. Siden jeg er skuespiller og har vært litt på blant annet NRK Super hvor jeg har snakket om kreft opplever jeg også at mange vet hvem jeg er, forteller Aurora.
Heftigere enn mange tror
Til slutt gir Magnus oss en påminner om at barnekreft kureres med beinhard behandling, store doser cellegift som pøses inn i barnekropper fungerer også som gift på mye annet enn kreftceller.
– Det mange ikke tenker på er hvor giftig denne cellegiften er. På barn bruker man også en sterkere dose enn man for eksempel gir til voksne. Om en voksen mann hadde fått samme kur som Aurora fikk hadde han strøket med, med det samme. Den dreper alt. En ting er at man mister alt hår og negler, men du kaster også opp slimhinner og en rekke andre ting.
– For å ta en liten «funfact» om cellegift så skilles den ut i urinen. Og den er så giftig at hvis du får den på fingrene så begynner de å etse. Vi hørte om en som var på en hytte med en slags bio-do en gang. Alt i den doen ble borte. Så kraftig er de greiene der, sier Magnus.
