– Det er grunnleggende urettferdig at voksne prioriteres foran barn
Erle Stang Fagervold (16) ble kreftfri i en alder av syv år. I dag kjenner hun på en grunnleggende urettferdighet i kreftsaken.
– Jeg fikk leukemi som fireåring og ble frisk som syvåring. Jeg husker bruddstykker fra behandlings- og sykehusopphold, men det er mye jeg ikke husker også. Tiden før man ble syk husker man jo heller ikke så mye av, ettersom man var så ung. Lillebror var to år da jeg ble syk, sier Erle Stang Fagervold til Oppegård Avis, da vi møter henne på Kolbotn onsdag ettermiddag.
Ettersom Erle fikk kreftdiagnosen allerede som fireåring er det naturlig at hun ikke husker så mye av hvordan det var å leve uten kreften. Selv om hun ble friskmeldt i en alder av syv år er det ikke til å komme utenom at det har blitt en del av identiteten hennes.
– Hvordan var det å vokse opp med kreft?
– Det jeg kanskje ser mest tilbake på er urettferdigheten jeg opplevde, særlig var jeg misunnelig på alle som hadde langt hår.
– Jeg kjenner fortsatt på denne urettferdigheten og at de andre på skolen fikk gjøre ting jeg ikke kunne være med på. Det var også veldig mye for foreldrene mine som var veldig mye hos meg på sykehuset. Lillebroren min var veldig mye hos mormor i den perioden, sier hun.
Kjemper for Barnekreftforeningen
Om du ikke har hørt om «gullsløyfa» er du trolig ikke alene. Erle opplever at det er mange som ikke har hørt om det internasjonale symbolet for barnekreft.
– Det er noe i meg som kjenner på en urettferdighet når det kommer til oppmerksomhet rundt kreftsaken. Alle kjenner til rosa sløyfe-aksjonen og brystkreft-saken, men hvem har hørt om gullsløyfa? spør hun retorisk.
Erle har ikke noe imot at brystkreftsaken får mye oppmerksomhet, men hun synes det er synd ikke barna i dag ikke får like mye oppmerksomhet.
– Det er noe grunnleggende urettferdig at voksne prioriteres foran barn. Brystkreftsaken er veldig viktig, men Barnekreftforeningen kommer litt i skyggen. Derfor er det veldig bra at TV-aksjonen er med å løfte denne saken i år, sier hun
Lange sykehusopphold krever mye
I år samler TV-aksjonen inn penger til familiehus hvor hele familier kan oppholde seg i forbindelse med lange innleggelser på sykehus. For en familie på Kolbotn lar det seg gjøre, men for pasienten på rommet ved siden av Erle, var situasjonen en annen.
– Denne saken er veldig viktig. Jeg var på mange langvarige opphold på Ahus og Rikshospitalet. Mamma og pappa var der stort sett på dagen, men bare en av dem kunne sove over så de kjørte frem og tilbake og byttet på å være med meg. Vi bor så nærme at det går an, men vi møtte jo andre familier, for eksempel fra Kristiansand. For dem var det nok veldig utfordrende, forteller Erle.
Barn tåler mindre enn voksne
En annen viktig sak Erle ønsker å rette fokus mot er senskadene mange barn må leve med et helt liv etter kreften.
– Å ha vokst opp med kreft har nok gjort meg til en mer reflektert person, men det blir også en del av identiteten min. Jeg vet jo ikke om noe annet. I dag er jeg frisk og har vært kreftfri siden jeg var syv år gammel. Jeg har vært veldig heldig med tanke på senskader. Mange som får kreft som barn må leve senskader resten av livet som en følge av behandlingen, forteller Erle til Oppegård Avis.
Kreftbehandling for barn er mer avansert fordi barn tåler mindre enn voksne. Da kreves det også spesifikk forskning på akkurat dette området. Det håper Erle det satses mer på fremover.
– Et barn som får kreft og blir friskt, må potensielt leve med senskadene gjennom hele livet. Det synes jeg er trist. En barnekropp tåler mye mindre enn en voksenkropp med tanke på behandling. Derfor er det også mer avansert å behandle barnekreft. Det samme gjelder forskning. Barnekreft trenger annen type forskning, men det forskes allikevel mindre på barnekreft enn andre krefttyper og det må vi gjøre noe med, sier hun.
Turner og spiller volleyball
I dag lever Erle et helt vanlig liv, slik mange andre 16-åringer gjør, men kreften har hun fortsatt med seg gjennom venner med samme erfaring som henne selv.
– I dag lever jeg et ganske vanlig liv. Jeg går i første klasse på KG i Oslo, turner og spiller volleyball. Også er jeg med i ungdomsgruppa i Barnekreftforeningen.
– Man lever alltid litt med en frykt om at den skal komme tilbake. Jeg vet jo egentlig at sjansene for tilbakefall etter fem år som kreftfri er den samme som at hvem som helst skal få kreft, sier hun.
Det var først etter sykdommen at Erle ble ordentlig kjent med pasientene som holdt til på naborommene på Rikshospitalet og Ahus i de tre årene hun fikk behandling. I dag møtes de jevnlig. Selv om de ikke snakker så mye om «gamle dager» opplever hun at fellesskapet er viktig ettersom ingen andre forstår hun på samme måte som nettopp disse.
– Under selve behandlingsoppholdet ble man kjent med familier på sykehuset, men de fleste vennene jeg har nå er fra ungdomsgruppa i Barnekreftforeningen. Når vi møtes er det egentlig som å møte hvem som helst, vi spiller bowling, drar på kino og gjør sånne type ting. Vi snakker ikke så mye om sykdommen, men jeg opplever at vi forstår hverandre på en annen måte enn det andre gjør og det er veldig fint, avslutter hun med.
