Med hilsen fra Moskva

I februar reiser MS-syke Heidi Alice Vennevik til Moskva for å få stamcelletransplantasjon. I Norge tilbys, i utgangspunktet, bare bremsemedisiner for sykdommen multippel sklerose (MS). I Moskva kan hun få muligheten til å stanse utviklingen. Men det koster.

«Ta tiden til hjelp»

Spol tilbake tolv år. Heidi Alice har hatt sitt første attakk. Hun vet bare ikke at det dreier seg om MS ennå. Den 29 år gamle salgslederen var på vei til jobb og mistet plutselig balansen. Beina ble numne, det prikket i dem, og plutselig mistet hun følelsen fra livet og ned. Da hun skulle sette seg på stolen foran salgsteamet bommet hun på stolen fordi hun ikke kunne kjenne rumpa si.

– Da skjønte jeg at noe var galt. Jeg dro på legevakten, og ble send til CT. MS synes ikke på CT, så jeg burde vært sendt til en MR, men det skjedde ikke. Resultatene viste ingenting.

Til tross for at en av legene mente det kunne være MS, ble ingenting påvist, og Vennevik fikk beskjed om å «ta tiden til hjelp».

– Jeg lå i tre måneder og grein og var bekymret, forteller Vennevik.

Redsel for fremtiden

Det skulle gå tolv år før neste attakk. Heidi Alice var blitt trebarnsmor, fylt 41 år og eier av eget rekrutteringsselskap, da attakket kom 2. august i år, og hun ble diagnostisert med MS på Ahus.

– Jeg skjønner jo nå at jeg har hatt mange symptomer i de tolv årene som har gått, men da skjønte jeg ikke hva det var, forteller hun.

Denne gangen ble attakket så ille at selv om hun fortsatt er styreleder i selskapet og driver med rekruttering, sa hun fra seg rollen som daglig leder i Sky rekruttering. Den livsglade og sprudlende trønderen, som i dag bor på Oppegård, skjønte at hun måtte gjøre noe drastisk.

– Jeg drar til Moskva fordi jeg synes dette attakket var så heavy. Jeg ble redd, og jeg orker ikke sitte om 20 år og tenke at det fantes en mulighet, men at jeg ikke gjorde noe med det. Det kan jeg ikke leve med, sier Vennevik.

Risikofylt

For mange med den typen MS Vennevik har, vil attakkene bli verre og verre, og til slutt gå over i det som kalles progressiv MS. Den autoimmune sykdommen kan til slutt gjøre deg avhengig av rullestol, gi problemer med synet, blære og tarmfunksjon, taleevne, svimmelhet, hukommelsessvikt og fatigue, blant annet. For Vennevik var tanken på å havne i rullestol vanskelig å svelge. Etter å ha lest om mulighetene for stamcelletransplantasjon på en facebook-gruppe, nevnte hun det for faren sin.

– Han sa bare: Pakk kofferten og dra. Det er ikke noe å tenke på, finnes det en mulighet for at dette kan stoppes, så gjør vi det, forteller Vennevik.

Hun er klar over at stamcelletransplantasjon innebærer en risiko. I verste fall kan man dø. I Norge blir kun få pasienter med MS tilbudt stamcelletransplantasjon som en del av et forskningsprosjekt på Haukeland sykehus, men Vennevik visste at om hun begynte på bremsemedisinene legene hadde anbefalt henne ville hun ikke kvalifiseres til å være med på prosjektet.

Kostbar behandling

Behandlingen i Moskva kommer på 450 000 kroner. I tillegg til den økonomiske utgiften, skal kroppen gjennom en vanvittig påkjenning. Det er «høsting» av stamceller, 40 dager med intensiv cellegiftbehandling, isolat, og til slutt skal stamcellene tilbake i kroppen. I beste fall stanser sykdommen opp. I verste fall angriper din egen kropp deg under behandling med døden til følge. Likevel, Vennevik er ikke i tvil om at hun gjør det riktige.

– Jeg ble skikkelig dårlig etter at jeg startet med bremsemedisinene. Da våknet jeg hver morgen og hadde forskjellige plager hver dag. Fra å våkne opp og være så svimmel at hele verden gikk i 120, til å miste følelsen i beina så jeg ikke kunne gå. Jeg kom meg ikke opp av senga. Det er ikke noe liv. Jeg er overbevist om at selv om det gikk tolv år fra det første attakket, vil det ikke gå like lenge til det neste, og dette var vesentlig tøffere enn det første, forteller Vennevik.

Ivaretatt som menneske

Vennvevik har hørt gode ting om sykehuset og legen i Moskva. Hun ser frem imot et møte med et helsevesen som kan gi henne mer enn hun har fått i Norge.

– Her fikk jeg en diagnose og ble sendt hjem. Det var ingen informasjon. I Moskva har jeg blitt fortalt at det er en helt annen verden. Folk som kommer dit blir ivaretatt som menneske, det mangler totalt her, sier hun oppgitt.

Det har vært mange situasjoner hvor hun har følt seg liten i helsevesenet. Da hun på sitt verste ikke kunne løfte bena sine, og ble sittende på gulvet i redsel for at hun var i ferd med å bli lam, ringte hun til Ahus. Det var ingen god opplevlese.

– Jeg begynte å fortelle, og så sier legen: Nå har du snakket veldig lenge, så kanskje jeg skal få si noe. Er det noe du lurer på? Jeg lurte jo på om det var normalt, og ville høre om det var en infeksjon. Da svarte legen: Ja, det kan godt hende det, men nå får jeg en annen telefon. Og så la hun på, forteller Vennevik.

41-åringen ble sittende på gulvet etter samtalen, kraftløs og i sjokk.

– Da gråt jeg mine modige tårer og tenkte: Det er ingen som kan hjelpe meg.

Redningen har blitt Moskva.

Spleise på regningen

Nå har lillesøsteren satt igang en Spleis-aksjon for å hjelpe med finansieringen av den dyre behandlingen. Så langt har de kommet opp i 107 000 kroner og Vennevik er overveldet over responsen hun har fått, og ikke bare i form av penger.

– Det var folk som tok kontakt om barna sine, som fortalte historiene sine. Jeg hadde tre stykker i eget nettverk som hadde MS, som jeg ikke ante at hadde det. Og det har vært støtteerklæringer og også det at folk har delt sine historier og utlevert seg selv, sier hun

10. februar reiser Vennevik til Russland, håpet er å komme hjem med et bedre liv.